La Señora no abandona el blog a la hora de felicitar el cumpleaños, con mención especial en esta ocasión al trabajo con mis pacientes de HHT y el reconocimiento como Centro de Experiencia en esta enfermedad. Después de leer el texto, es más que probable que el arquitecto del instituto de mi abuelo y el del hospital fuesen a la misma escuela. La felicitación de este año es felicitación doble, pues aparte de cumplir un añito más hay que celebrar ese reconocimiento de vuestro hospital como centro de tratamiento de la Telangiectasia hemorrágica etc por parte de la Comunidad de Madrid, lo que en román paladino viene a ser que por lo menos para esta comunidad hay conocimiento de tus muchas horas dedicadas a los "Rendus" y del interés para mejorar sus condiciones de vida.
No ha sido tarea fácil conseguir de la administración este estatus de centro de referencia para esta enfermedad rara,a pesar del esfuerzo realizado por ti y a pesar los intentos de la Asociación de los enfermos de Rendu Osler. La búsqueda de personas que pudieran concienciarse del problema y que tuvieran alguna mano en las instituciones médicas o políticas -lo que tu abuelo Paco llamaba "dar con la tecla"- era una parte necesaria de tu trabajo, para que de este modo los enfermos tuvieran un acceso más fácil a los tratamientos en tu hospital.
Cuando hablábamos de esa dificultad, recordaba situaciones de algún modo similares que a tu abuelo se le presentaban cuando él y yo compartimos instituto, el Gregorio Marañón en el Barrio del Pilar. Él como Secretario tenía que resolver un montón de problemas estructurales para que el centro funcionara, pues aunque era un edificio totalmente nuevo, tenía una instalación eléctrica de lo más deficiente, así que la luz se apagaba por sobrecarga en cualquier momento y más por las noches en clases del nocturno; los accesos eran imposibles los días de lluvia, el tejado tenía goteras......, por cualquier parte que lo miraras aquello era una chapuza y su idea era que al menos lo básico funcionara bien y se pudiera dar clase. Se necesitaba dinero. La "tecla" para conseguirlo estaba en la Delegación y había que dorarle la píldora a una administrativa algo prepotente y bastante insoportable, Blanca, que era la que manejaba los hilos de la distribución económica. Para tu abuelo era cuestión imposible lo de dorar la píldora, así que él y el Director, Rafael catedrático de Historia, se iban a la Delegación a hablar con Blanca, que de pronto en palabras de Rafael se convertía en Blanquita, tan simpática, tan mona..... con lo bien que le sentaba aquella blusita, con lo etc, etc. Rafael era de la provincia de Cádiz y todas esas lisonjas dichas con acento gaditano hasta resultaban creíbles, así que cuando Blanca estaba a tiro, tu abuelo sacaba su lista de peticiones y se volvían al instituto con la misión requetecumplida.
En vuestro caso el procedimiento parece haber sido algo mejor, más profesional, afortunadamente. La dedicación de un día al año para las enfermedades raras ha propiciado que los políticos, al menos para ese día, se enteren de lo que en ese sentido se está haciendo en su entorno y de ese modo la Viceconsejera de Sanidad quedó muy bien impresionada por el trabajo que tú estás llevando a cabo. Me alegro. Ahora ya sois una Unidad reconocida. Es el momento de sacarle partido a lo conseguido. "Cuando los trabajos pasados se cuentan en prosperidades presentes, suele ser mayor el gusto que se recibe en contarlos, que fue el pesar que se recibió en sufrirlos." Ya lo que toca es aprovechar este presente y que sea por muchos años.. Felicidades.
