Años de experiencia

La Señora no abandona el blog a la hora de felicitar el cumpleaños, con mención especial en esta ocasión al trabajo con mis pacientes de HHT y el reconocimiento como Centro de Experiencia en esta enfermedad. Después de leer el texto, es más que probable que el arquitecto del instituto de mi abuelo y el del hospital fuesen a la misma escuela.

 La felicitación de este año es felicitación doble, pues aparte de cumplir un añito más hay que celebrar ese reconocimiento de vuestro hospital como centro de tratamiento de la Telangiectasia hemorrágica etc por parte de la Comunidad de Madrid, lo que en román paladino viene a ser que por lo menos para esta comunidad hay conocimiento de tus muchas horas  dedicadas a los "Rendus" y del interés para mejorar sus condiciones de vida. 

   

   No ha sido tarea fácil conseguir de la administración este estatus de centro de referencia para esta enfermedad rara,a pesar del esfuerzo realizado por ti y a pesar los intentos de la Asociación de los enfermos de Rendu Osler. La búsqueda de personas que pudieran concienciarse del problema y que tuvieran alguna mano en las instituciones médicas o políticas -lo que tu abuelo Paco llamaba "dar con la tecla"- era una parte necesaria de tu trabajo, para que de este modo los enfermos tuvieran un acceso más fácil a los tratamientos en tu hospital.

 Cuando hablábamos de esa dificultad, recordaba situaciones de algún modo similares que a tu abuelo se le presentaban cuando él  y yo compartimos instituto, el Gregorio Marañón en el Barrio del Pilar. Él como Secretario tenía que resolver un montón de problemas estructurales para que el centro funcionara, pues aunque era un edificio totalmente nuevo, tenía una instalación eléctrica de lo más deficiente, así que la luz se apagaba por sobrecarga en cualquier momento y más por las noches en clases del nocturno; los accesos eran imposibles los días de lluvia, el tejado tenía goteras......, por cualquier parte que lo miraras aquello era una chapuza  y su idea era que al menos lo básico funcionara bien y se pudiera dar clase. Se necesitaba dinero. La "tecla" para conseguirlo estaba en la Delegación y había que dorarle la píldora a una administrativa algo prepotente y bastante insoportable, Blanca, que era la que manejaba los hilos de la distribución económica. Para tu abuelo era cuestión imposible lo de dorar la píldora, así que él y el Director, Rafael catedrático de Historia, se iban a la Delegación a hablar con Blanca, que de pronto en palabras de Rafael se convertía en Blanquita, tan simpática, tan mona..... con lo bien que le sentaba aquella blusita, con lo etc, etc. Rafael era de la provincia de Cádiz y todas esas lisonjas dichas con acento gaditano hasta resultaban creíbles, así que cuando Blanca estaba a tiro, tu abuelo sacaba su lista de peticiones y se volvían al instituto con la misión requetecumplida. 

   

En vuestro caso el procedimiento parece haber sido algo mejor, más profesional, afortunadamente. La dedicación de un día al año para las enfermedades raras ha propiciado que los políticos, al menos para ese día, se enteren de lo que en ese sentido se está haciendo en su entorno y de ese modo la Viceconsejera de Sanidad quedó muy bien impresionada por el trabajo que tú estás llevando a cabo. Me alegro. Ahora ya sois una Unidad reconocida. Es el momento de sacarle partido a lo conseguido. "Cuando los trabajos pasados se cuentan en prosperidades presentes, suele ser mayor el gusto que se recibe en contarlos, que fue el pesar que se recibió en sufrirlos." Ya lo que toca es aprovechar este presente y que sea por muchos años.. Felicidades. 

Han pasado 5 años (por hermanita)

Ha pasado el tiempo, no he dejado ni un momento de pensar en los viejos sueños, en las noches de concierto en un bar…. 

Así comenzaba la canción que Amaral dedicó a las víctimas del 11M, una estrofa que ha resonado tantas veces en mi cabeza en estos últimos 5 años... tantas.

La nostalgia se apodera de mi inevitablemente. Son muchos recuerdos muy felices llenos de salidas, viajes, amigos y noches eternas en las que el futuro estaba cargado de ilusión. Era impensable que nada malo pudiera ocurrirnos, para mí era impensable tener otra vida. 

Este año, no sé por qué, me revuelven los 5 años como si el número tuviera un significado “especial”. Parece increíble que ya hayan pasado 5 años y que a la vez tan solo hayan pasado 5 años, porque la vida ha seguido como si nada, el mundo no se ha detenido como yo hubiera querido entonces y de pronto, me he dado cuenta, de que llevo 5 años tratando de aprender a vivir de nuevo, a veces con mejor resultado que otras, pero en cualquier caso avanzando más allá de la inercia.  

No sé dónde leí que el duelo dura 5 años. Desde luego quien lo escribió no ha vivido un duelo de verdad, porque dudo mucho que dentro de 3 días me vaya a levantar y la tristeza, la nostalgia o la soledad que siento muchas veces vayan a desaparecer. Por supuesto que he sido capaz de rehacer muchas partes de mi vida y he vuelto a vivir momentos felices, pero no soy la misma persona, llevo conmigo heridas que se abren aunque no quiera y que no puedo controlar como antes. Ese duelo, heridas, cicatrices, o como queramos llamarlas, no se van, nunca.  

Y aunque sí he pasado lo peor de esa canción, “esa madrugada, que parece nunca acaba” sigue sonando en mi cabeza muchas veces sin quererlo esa estrofa que te pone los pelos de punta y te llena los ojos de lágrimas “quédate conmigo, hasta que la luz se haga”, ese estribillo que tantas personas, tantas noches, hemos abrazado para dormir. 

Así, que pienso, que si 5 años me parece que no son nada, porque sigo echando muchísimo de menos a Jorge,  también han sido mucho, y los que mejor lo reflejan son los niños, y todos los cambios y cosas nuevas que me presentan cada día.  Ellos me llenan la vida de desafíos, algunas veces dudo de si estoy preparada para afrontarlos, pero su alegría y su ilusión me recuerdan que estamos aquí construyéndonos  una nueva vida que vamos viviendo (y no sobreviviendo).  

Ya no tengo 20 años y no puedo pasarme las noches de concierto en un bar, y tengo muchas responsabilidades que no tenía entonces, pero ahí vamos, tratando de disfrutar de las oportunidades que la vida nos pone por delante, porque si hay algo que me han enseñado esas heridas es a no vivir a medias. 

Libros y viajes (por la Señora)

Todos los años, la Señora me escribe su felicitación especial para el blog. Son entradas entrañables para el blog, más aún en este año en el que los recuerdos han sido algo a lo que aferrarse para no dejarse llevar por la pena, y que la alegría de todos los buenos momentos compartidos permanezca con el mismo espíritu y la belleza de siempre. Valorar cada momento, intentar hacer honor a  la bondad y a todas las enseñanzas positivas que siempre formarán parte de nuestra vida, hace que todos los que fueron un gran ejemplo sigan presentes en el día a día. 

Siempre que llega el Día del Libro empiezo a pensar en cuál puede ser el motivo que sirva de eje a mi felicitación por tu cumpleaños. Me lo tomo con tiempo. Este año tenía la particularidad de que la felicitación tenía que salir de este lado del Atlántico, un entorno en el que hacía mucho mucho tiempo que no me encontraba y al que me había traído como guía un librito de Steinbeck que han reeditado recientemente. Había retomado con esta adquisición una de las costumbres que más satisfacciones me han dado y nos han dado en nuestros viajes a tu padre, la tita Chani, el tito Anto y a mí. Los cuatro hemos compartido ratos estupendos por las distintas partes del mundo y en la mayor parte de las ocasiones había un libro en el trasfondo que nos hacía disfrutar de una forma mucho más intensa del sitio escogido.  Me viene a la memoria el día que pasamos en Bomarzo, recorriendo el indescriptible mundo producido por la imaginación del noble Orsini, con aquella naturaleza extraordinaria y aquellas formas oníricas, tan alejado de la serenidad de los distintos paisajes artísticos italianos. Era un mundo prodigioso que nos impresionó tanto como la novela que todos admirábamos. Otras veces no teníamos que irnos tan lejos, sino que el libro que el tito Anto llevaba sobre la Historia de los Papas nos iluminaba Roma de un modo especial y nos ponía rápidamente en la situación histórica precisa con detalles a los que las guías turísticas no suelen nunca llegar. Además esos detalles muchas veces se adobaban con un poco de chiste y picardía y era fácil imaginar, entre comentarios de cierta comicidad, al papa corriendo por el passeto, a los soldados de Carlos V en pleno saco y otras situaciones más o menos reales que caricaturizábamos en nuestras charlas. 

La pandemia cortó en seco esa actividad tan placentera de nuestros viajes. La reanudación -que por desgracia ya nunca podrá ser como antes- ha estado asociada a motivos de otra índole, aunque aporte también su buena parte de disfrute. 

La suerte de que para este nuevo desplazamiento haya encontrado la obrita de Steinbeck me ha dado pie a retomar aquel hábito de la lectura relacionada con el sitio que se va visitar y  el punto de vista de este autor, por el que siento una gran admiración, pensaba que podía darme una visión más detallada y rica de los Estados Unidos. Lo que yo hasta ahora conocía de Steinbeck estaba asociado a la parte oeste, al mundo rural o costero de California donde él vivió por mucho tiempo. Sin embargo, en el libro que había adquirido, el autor inicia en el estado de Nueva York, a principios del otoño, un recorrido hacia la parte norte, camino de Canadá y luego las cataratas de Niágara; después seguirá más al oeste y al sur en su afán de conocer mejor un país como el suyo, tan sumamente grande. No se trata de contar el itinerario del premio Nobel (se lo concedieron un año o dos después de realizar su viaje), sino  de expresar mi gozo por encontrarme por escrito una experiencia que al leerla he sentido compartida en muchos de sus términos. Cuando estando en Canadá tu padre, tú y yo hicimos nuestro viaje hacia Massachusetts fue también a principios de otoño -solo que era de norte a sur- y la lectura del viaje de Steinbekc me trajo a la memoria detalles casi perdidos después de tantos años. Uno de ellos, muy curioso por su entronque con la actualidad, está relacionado con la imagen de Florida. Cuando estábamos en Montreal al llegar el mes de octubre comenzaba hacia Florida el éxodo de los pudientes que con capacidad económica suficiente podían invernar en alguna de sus costas y volver para mayo; pero como esto estaba al alcance de muy pocos, había gente que en febrero necesitaba perder de vista el invierno y se venía como fuera y el  poco tiempo que pudiera a Florida. Recuerdo que una profesora francesa, que trabajaba con tu padre, se hizo con su marido y dos niños tres días conduciendo para la ida, otros tres de vuelta  y estuvieron otros tres en alguna parte de este estado. (Disney en Orlando no existía entonces y he leído que ahora esa población "invernadora" se ha desplazado hacia Alabama porque Florida es muy caro). Ahora en Miami  creo que las cosas son muy distintas por la carestía de la vida, pero no deja de ser interesante pensar en el mundo idílico que esto fue no hace tanto tiempo.

Podría añadir muchos más ejemplos de este tipo aportaciones propiciadas por los libros, pero creo que esta entrada se quedaría algo coja si no pasara a otras más imaginativas y constantes: me refiero a los múltiples viajes  que desde sus páginas los libros nos proponen siempre. Tú los descubriste muy pronto y desde muy pequeña has viajado por ellos. Afortunadamente ahora he podido constatar que los dos pequeños ya también viajan a gusto y solos. Hasta ahora siempre que había venido, el ritual de irse a la cama los infantes iba acompañado de un ratito de lectura por parte de los mayores, sin embargo esta vez, cada uno con una obra acorde a su edad dedican con gusto un rato a su libro de lectura, del que incluso a veces te comentan y relacionan. Creo que te gustará conocer esta actitud de los niños y creo también que contribuirá a que disfrutes un poco más de tu cumpleaños. 

Para Sol. Muchas muchas felicidades.

Oh Brave New World

Este año ha sido duro, la rabia ante esa horrible sensación de injusticia e impotencia asociada a la pérdida, al dolor propio y, peor aún, de otros, todavía pasa factura. Recuperar la felicidad, como dice hermanita en esta entrada-aniversario, supone rehacerse y enfrentarse a los cambios, coger fuerzas para forjar nuevas expectativas. No se olvida, pero sí se aprende a no bloquear el futuro por aferrarse al pasado. Esta es la entrada de recuerdos y esperanza de Elvis.

De nuevo llega esa fecha en el calendario que nos hace a todos retroceder en el tiempo y la pena reconquista terrenos que parecían dominados. Resulta increíble cómo pasan los años y llegan esos días y todo se remueve. La rutina, las actividades, el día a día que nos mantiene a todos en este mundo se camufla bajo la niebla del recuerdo de un momento, un segundo, en el que cambió la vida, mi vida.  

Cuando llega ese momento me gusta reflexionar, unir las ideas y entender mejor cómo me adapto en esta nueva vida que me voy construyendo poco a poco. Sin embargo, este año me ha costado mucho trabajo hacerlo. Han sido muchos cambios, algunos muy buenos, pero también ha venido la muerte de nuevo a romper a mi familia y la rabia, esa que tanto trabajo me costó sacar en la terapia, aparecía descontrolada tratando de rebelarse contra lo inevitable y mis reflexiones, lejos de lo que había sido este año para mí, estaban llenas de rencor.  

Y pensando en esas pérdidas recordé lo que me dijo mi querida tía Chani en mi cumpleaños, justo antes de cruzar el charco. “Esta distancia que pones ahora en tu vida no va a hacer que olvides, pero si te va a ayudar a rehacerte y a reconstruirte”, y, como era muy sabia, estaba en lo cierto. A pesar de las dificultades del cambio, los meses sin muebles, el nuevo colegio, la distancia con los amigos y familia, he podido recuperar muchos momentos de felicidad, una felicidad que ya no está basada solo en los recuerdos de lo que he vivido sino que, por primera vez, también en la expectativa de lo que puedo vivir.  

Este año me ha servido para darme cuenta de que mi pasado, que ha sido maravilloso, no es el final de mi vida, y no solo porque los niños hayan tirado de mi hacia delante (por suerte), sino porque he vuelto a vivir y disfrutar de momentos míos. A veces me parece increíble cómo mis emociones se pueden dividir completamente y sentir pena y vacío a la vez que ilusión. La mirada hacia atrás y la mirada hacia adelante se juntan en un precipicio, antes estaba en un lado, ahora estoy en el otro, no sé cómo ni cuándo lo he cruzado, y a veces tampoco sé crear los puentes para unirlos. Parecen dos vidas distintas, pero son dos partes de una misma que, poco a poco, espero se vayan integrando. 

Pienso en las palabras de Miranda en La Tempestad tras el naufragio “Oh brave new world that has such people in’t”, y me siento, como ella, descubriendo un nuevo mundo en el que me enfrento, desde cero, a cosas nuevas que no me había imaginado y lo hago, sorprendentemente, con su misma ingenuidad inexperta, a pesar de mi pasado. El mar, como a Miranda, me ha despertado de nuevo la curiosidad por seguir descubriendo lo que la vida ofrece, aunque a veces me frene el miedo al dolor, que ya sé que puede ser infinito.  

Y sigo escuchando a Jorge muchas veces en mi cabeza, que ha pasado de decirme enana, vamos a decirme enana, vive. Y sé que eso es lo que querría para todos, no solo para mí y los niños, que sigamos viviendo y llenando nuestras vidas, creando nuevos recuerdos y disfrutando del presente cómo él siempre lo hizo.  

La belleza permanece

 La belleza, la alegría, el brillo de la mirada, los gestos compartidos con el tito, siempre llenos de amor, con esa complicidad y esa ternura; y su sonrisa, espontánea e inolvidable. 

«Oda a la inmortalidad»

Aunque el resplandor que

en otro tiempo fue tan brillante

hoy esté por siempre oculto a mis miradas.

Aunque mis ojos ya no

puedan ver ese puro destello

Que en mi juventud me deslumbraba

Aunque nada pueda hacer

volver la hora del esplendor en la yerba,

de la gloria en las flores,

no debemos afligirnos

porque la belleza subsiste siempre en el recuerdo…

En aquella primera

simpatía que habiendo

sido una vez,

habrá de ser por siempre

en los consoladores pensamientos

que brotaron del humano sufrimiento,

y en la fe que mira a través de la

muerte.

Gracias al corazón humano,

por el cual vivimos,

gracias a sus ternuras, a sus

alegrías y a sus temores, la flor más humilde al florecer,

puede inspirarme ideas que, a menudo

se muestran demasiado profundas

para las lágrimas.

1807

William Wordsworth

Difícil tarea

Siempre me ha encantado el que mi cumpleaños casi coincidiese con el del tito Anto y la tita Chani, me hacía sentirme más cercana a ellos y por eso algo especial, como ellos. Este año el tito y yo nos hemos quedado sin nuestro tercero, el torbellino de alegría familiar y sus tartas especiales, las preferidas de cada uno, que preparaba por complacer al homenajeado, y a todos los demás. Con la tita, con sus ojos brillantes y su sonrisa, el ambiente se cargaba de entusiasmo, de planes y de actividad. Disfrutaba cada momento. Todos los recuerdos están impregnados de su energía inagotable, siempre tan positiva, sin perder el ánimo, pendiente cada momento de hacer feliz a todo el mundo. Ser feliz para hacer felices a los demás, dice el tito, y esa ha sido su vida y su mejor lección, como bien refleja la Señora en su felicitación de este año.

Cuando volví de Linares  a primeros de mayo es cuando me di cuenta de que estábamos a pocos días de tu cumpleaños  y que como suelo hacer todos los años cuando llegan estas fechas, tenía que ponerme a pensar en qué motivo podría ser apropiado  para  escribir y felicitarte, El problema era que estaba totalmente bloqueada y sin ánimo para escribir nada amable desde la pérdida de la tita Chani.  Pensaba y buscaba ideas, pero lo único que  encajaba en mi panorama interno eran unos versos extraídos  de  Cuadernos de Patología humana, un libro de poesía escrito por un médico mexicano, que resumían el día a día de vuestra profesión y de lo vivido por nuestra familia en Córdoba: 

                         (....) Diagnóstico.                                                                 Pronóstico.

                                 Tratamiento.

                                 En otros términos:

                                                      Destino.

 

Pensé entonces que como no encontraba la forma era el momento de dejarlo, que ya te felicitaría por teléfono y tú lo comprenderías, pero la imagen de la tita se me venía a la cabeza y me decía que de ninguna manera, que ella no puede ser la causa de esa decisión, que eso de que no sé qué decir lo puedo ir olvidando, que me ponga y ya veré como algo sale; por lo menos que te diga que todos te agradecemos lo que haces por la familia cada año para que nos sintamos mejor  y que si ella no ha salido del ictus no ha sido porque tus colegas de la UCI de Córdoba no se lo hayan tomado con todo el interés del mundo para sacarla adelante. Que recuerde  la advertencia de tu profesor, en la ceremonia final de carrera, de que  la Medicina no era una ciencia exacta y que esa inexactitud los buenos profesionales la suplís con esfuerzo, entrega, cariño, atención, cuidado, preparación, trabajo, pero que por desgracia en su caso no ha sido suficiente, mientras que tus enfermos de Rendu sí que se benefician de esos extras que le pones a tu profesión. Que después de una experiencia como la de los últimos meses tengo que insistir en ese agradecimiento por todo lo que te preocupas por nosotros.  

  .  

Sé que tiene toda la razón. Solo he tenido que retroceder un poco en el tiempo y la he sentido tan animosa como siempre, diciéndome en situaciones complicadas y como si fuera lo más normal del mundo, que hay que sobreponerse, - sí, sobreponerse-,  una palabra que ella practicaba y aconsejaba practicar cada vez que las cosas se torcían. (La pena es que en este caso se han torcido tanto que no se ha podido evitar lo inevitable).  Y en esta difícil tarea de sobreponernos estamos, ayudados de la memoria para mantener siempre su presencia y su carisma entre nosotros. 

Sintiendo su abrazo y su cariño te envío puntualmente estas líneas, como hubiera sido su deseo. A él nos unimos todos los que te queremos.para que tengas un muy feliz cumpleaños. 

Uniendo Pedazos

La entrada de hoy es de hermanita en un triste aniversario. 

Llevaba tiempo queriendo sentarme y obligarme a hacer ese paréntesis de reflexión que te impone la escritura. En los últimos meses he tenido que pisar de nuevo el acelerador de mi vida y los momentos de pausa son casi paradas en boxes para coger energía y seguir corriendo. Sin embargo, llega este día y viene la muerte a recordarme que ella es invencible. Que las heridas que ella hace no tienen cura y se abren cuando menos te lo esperas. 

La vida, la muerte o el destino se unieron un día para romper y acabar con la vida que tenía y dejarme solo pedazos que reconstruir. Algunos son pilares en mi vida, tan grandes e importantes que me han sujetado en momentos terribles. Otros son recuerdos que creía insignificantes y que ahora custodio como tesoros irremplazables, piezas de un pasado irrepetible que se convierte en eterno. Y pones los vídeos, revives las fotos o escuchas los mensajes tratando de recrear esos momentos en los que no sabías que eras tan feliz y dabas por hecho que sería para siempre, sin saber que siempre es un concepto relativo cuando toca con la vida.

Y van pasando los días, los meses y ahora incluso los años. Y echas la vista atrás y piensas que no has avanzado nada, que lo echas de menos tanto como ayer y que has vivido un mal sueño que te ha llevado hasta ahí, te parece mentira que haya podido pasarte y que hayas podido seguir adelante. 

Mi psicóloga decía que el duelo es un tablero lleno de cartas y que de vez en cuando se levanta una, otra…a veces la misma… que no hay fases ni reglas, es lo que cada uno viva. Yo he aprendido que no es algo lineal, que no hay una meta al final ni me espera nadie para decirme que lo he superado, he aprendido que eso no pasa, y que no quiero que pase porque el dolor y la soledad son parte de la pérdida de lo que he sido y de lo que soy.  

Decía Serrat que “son aquellas pequeñas cosas que nos dejó un tiempo de rosas, en un rincón en un papel, en un cajón.”  

Eso es lo que me ha dejado la muerte invencible, los pedazos de mi pasado en los que me apoyo para seguir adelante, aunque me “hagan llorar cuando nadie me ve”. Y tengo que aprender a encajar las piezas que llegan nuevas con las que tenía, y muchas veces me dan rabia o me hacen darme cuenta de que no las he elegido yo, pero ahí están buscando su sitio, y a veces hasta consiguen hacerme reír y se acoplan, sin darme cuenta, en mi vida.