jueves, 1 de diciembre de 2016

¡HHT! ¿Por qué?

Hace unos meses me preguntaron por qué me dedico a los Rendu-Osler. Para mí es cuestión de lógica: si el enfermo no puede escoger sus enfermedades, el médico tampoco debería poder elegir, al menos dentro de su campo (y siempre y cuando el paciente se deje). Sin embargo, a nadie en su sano juicio le gusta meterse en líos, y supongo que el motivo de la pregunta era confirmar mi cordura.

Bajo el riesgo de poner en tela de juicio mi salud mental, confieso que mi no-consulta de Rendu-Osler de los jueves es una de las cosas con las que más disfruto, y eso a pesar de la sobrecarga de trabajo que supone. No me importa, es una tarea de lo más agradecida y, a fin de cuentas, estoy en el hospital para trabajar.

¿Por qué me refiero a ello como a una "no-consulta"? La respuesta es que es algo que no existe oficialmente, pese a que casi todo el mundo sepa que lo hago. Mi función asignada de ese día es ocuparme de las urgencias, y lo cierto es que pocas cosas hay más urgentes que un paciente que sangra.

¿Cómo llegan los pacientes a una consulta que no existe? La vía oficial de derivación es la menos transitada, y la que peor funciona. La descentralización de la Sanidad es una de las ideas más deplorables que se me ocurren. No sé quién dijo, me suena Larra pero no he encontrado la cita, que cuanta más burocracia requiere un país, menor es su desarrollo. Sin embargo, y a pesar del gobierno, España tiene una Sanidad envidiable, cuyo mayor defecto es estar coartada por la división territorial. Dentro de la ética médica, el lugar de residencia no tendría que afectar a la atención (pero así es cómo han organizado las cosas en las instancias superiores). Si la vía oficial no funciona, los enfermos se buscan otras rutas. A veces es la Asociación la que se pone en contacto conmigo, en otras ocasiones la Dra. Luisa Botella hace de intermediaria, por supuesto hay casos que llegan a través de otros pacientes, ya sean familiares o conocidos e incluso algunos médicos de otras Comunidades me han escrito para preguntarme cuándo podría ver a alguno de sus enfermos, de esos con los que ya no saben qué hacer. No uso teléfono móvil, salvo el busca los días de guardia, sin embargo sí que utilizo el email con regularidad y esa es la vía preferida de la mayoría para contactarme. Algunos días mi bandeja de entradas parece una aplicación de citaciones. Los que me conocen ya saben que el jueves (que pasará al martes en 2017) es jornada de puertas abiertas en mi consulta, aunque agradezco estar sobreaviso y saber a quién espero al asomarme a la sala.

Con frecuencia la sala de espera se convierte en el escenario de una pequeña reunión improvisada de la Asociación. Aunque procuro darme toda la prisa posible, muchas veces toca esperar, y nada mejor para matar el rato que compartir experiencias. Nada de lo que yo pueda contar a los pacientes nuevos les resulta tan tranquilizador como los comentarios de los antiguos. A mí también me gusta oírlos, a veces no sabes qué cosas influyen en la calidad de vida de alguien, muchos son pequeños detalles, como volver a usar zapatos con cordones que antes no podían atarse porque agacharse suponía sangrar. La mayoría agradecen dormir de nuevo una noche entera, sin despertarse de madrugada con la cama encharcada. Me cuentan que ya se atreven a salir solos a la calle, un paseo para comprar el pan para muchos era un reto. Se van de vacaciones, viajan, visitan a amigos o se incorporan a su trabajo. Sienten que recuperan fuerzas, suben las escaleras sin agotarse, no es lo mismo tener 8 gramos de hemoglobina que 11, o 12, o 14... Para un médico, conseguir semejante grado de satisfacción en sus pacientes, es motivo de orgullo. El cariño que me demuestran es otro.

Siempre afirmo que el tratamiento de escleroterapia nasal no requiere habilidades especiales, solo es preciso saber inyectar y taponar. Muchos enfermos llegan con miedo, me avisan que en cuanto les tocan, sangran. Piensan que su caso es único, peor que otros, peor que cualquiera que haya visto hasta entonces; lo cierto es que ya he visto muchos y todos son distintos, y aunque los hay mejores y peores, nunca hay que fiarse, todas las manipulaciones deben hacerse con un cuidado extremo, como si se tratase de una bomba de relojería. Me he encontrado con pacientes remitidos directamente en una ambulancia desde la Urgencia de su hospital a los que he tenido que infiltrar taponados, como he podido en ese momento; a veces he tenido que taponar al poco de empezar porque la hemorragia no me permitía seguir. Con algunas hemorragias se suda, se pasa mal, pero siempre es mejor sangrar en un hospital que en la calle. Más de uno ha terminado en la urgencia para una analítica. Siempre les digo que en la siguiente visita, en una o dos semanas, todo será más fácil, lo poco que haya podido infiltrar hará algo de efecto, lo suficiente para que todo vaya bien. Soy positiva, sin optimismo cuesta más enfrentarse a las dificultades. No hay que dejar pasar mucho tiempo. No hay que esperar a sangrar a chorros de nuevo, con pocas lesiones es mucho más sencillo, y más rápido. ¿Dolerá? Ese es otro de los miedos. Por desgracia sí, es una técnica molesta, la nariz es muy sensible y la anestesia es tópica y no hace milagros, aunque creo que hay taponamientos mucho peores que un par de pinchazos.

¿Ha sido un éxito con todos los pacientes? Me he encontrado con tres casos en los que la escleroterapia no era posible, y aún así lo intenté. La razón del fracaso es que apenas quedaban estructuras dentro de la nariz, estaban destruidas. La solución que les propuse fue la cirugía de cierre nasal definitivo, puede parecer una decisión algo drástica, pero cuando un enfermo está taponado durante meses, con hospitalizaciones largas, con múltiples transfusiones, no hay muchas alternativas. Es más cómoda una nariz cosida que una taponada, ninguna de las dos sirve para respirar, pero al menos la primera no sangra.

9 comentarios:

Manuel Márquez Chapresto dijo...

Hola, Sol, buenas noches; tienes una prosa tan hermosa que hasta para contar 'historias' de este corte resulta atractiva. Más en este caso, en particular, y por una razón muy simple: soy de ese tipo de personas (supongo que, por tu experiencia, te habrás topado con montones de ellas) que no soporta el visionado de la sangre, veo una gota y me caigo al suelo redondo. Ya ves a qué punto llega la cosa que, siendo donante desde hace más de veinte años, y con más de setenta donaciones (entre plasmaféresis y de sangre total), aún no he sido capaz de mirar nunca ni la jeringa ni los tubos ni los bolsas (en algún caso he tenido que hacer malabares de contorsionista de circo para no ver nada de ello). De modo que tu relato me ha llevado al borde del mareo en algún momento, pero la cosa no ha pasado del amago. Felicidades, una vez más, y sigue en la tarea. Un abrazo grande y hasta pronto.

señora dijo...

Recuerdo que te decidiste a hacer Medicina para trabajar en un laboratorio porque lo de la sangre no iba contigo. Claro que a los dos o tres años ya habías cambiado de idea, pero de ahí a los Rendu-Osler......
Veo que es una labor muy difícil pero muy necesaria. Que puedas seguir ayudando.

Javier Comas Arte Radiográfico dijo...

Impresionante

Soraya dijo...

Buenas noches Sol!
Tengo Rendu y me he emocionado muchísimo al leer su artículo. Es la primera vez que leo un texto tan claro y sincero, capaz de describir tanto la realidad nuestra y a la vez tener el valor de contar lo que usted siente.
Me acuerdo mucho de mi padre y pienso en lo diferente que hubiera sido su vida y el sufrimiento que se se hubiera ahorrado si al menos una de las veces que fue a urgencias lo hubiera atendido un otorrino la mitad de profesional y humano que usted.
Y luego pienso en mi hija y doy gracias porque la tenemos a usted..
Porque gracias a su atención nuestra vida mejora muchísimo.
Querida Sol usted nos ha devuelto la esperanza y eso te da ganas de seguir luchando y sobre todo nos hace sentir acompañados.
Es,aunque suene ridículo nuestra superheroina,por su valor,coraje y generosidad.
Un abrazo

El tito Paco dijo...

Excelente artículo y reacciones humanas de las que hacen pensar en lo que se hace en la atmósfera del trabajo diario. Desde el punto de vista de la escritura, éste es un artículo espléndido, desde el del contenido es magnífico. Ejercicio: busquen los adjetivos en el diccionario, mediten sobre sus significados y envíen a Grumpy toda la sensación positiva que puedan reunir desde el oxímoron "maravillosa realidad". (Me parece que se nota un pelín que el semestre terminó ayer y ahora toca calificar. Ustedes perdonen).

Sol Elarien dijo...

Gracias por todas las respuestas, qué buen modo de empezar el día. Sé que lo que hago con mi escleroterapia es un apaño, no curo la enfermedad, pero los pacientes sí cuentan que les ha cambiado su vida y están encantados. Es una sensación increíble.
Manuel, seguro que alguna de tus bolsas ha ido a parar a uno de estos casos, hay pacientes que han recibido más de 100 transfusiones en su vida. ¡Pobres!
Besos: Sol

Emerencia Joseme dijo...

Hola Sol, echaba de menos tus palabras, esa "prosa solariega" describiendo situaciones laborales pero llenas de esperanza para los enfermos. Un beso y feliz viernes

Carmen dijo...

La labor que haces es impecable, eficaz y desinteresada. Supongo que la mayoría de los españoles nos contentaríamos con que se nos calificara con uno de esos adjetivos y como siempre tú vas por delante.
Tus pacientes y las técnicas que utilizas con ellos han llegado a ser parte de mi vida, me encanta cuando te desahogas y me cuentas de dónde vienen, cómo se encuentran, el pronóstico que tienen y las distintas cirugías mensuales que vas a emplear. Normalmente escucho estas historias mientras plancho, recojo la cocina o saco el lavaplatos por lo que me resultan de lo más edificantes, le dan un gran sentido a esas tareas tan tediosas y hasta me apetece hacerlas porque sé que ese es el momento que tengo para llamarte y hablar contigo.
Toda la familia nos sentimos bajo tu protección (como pacientes y yo como hermana), nos da mucha seguridad saber que estamos en manos de una gran profesional a la vez que de una gran persona ¡Es un orgullo tenerte como hermana! ¡Nunca he visto a nadie tan válido que presuma tan poco de lo que hace! El mundo sería muy distinto si todos empleáramos más energía en hacer bien nuestro trabajo y menos en mirar cómo lo hacen los demás.
Un abrazo.

Alejandro Herguijuela Contreras dijo...

Yo hasta hoy no sabías que tenías este blog tan magnífico y tan espectacular.
Pero como bien han dicho todos aquellos comentarios no han fallado en nada eres única en la especie, eres tan tan profesional como buena persona y humana, muchas veces al hablarte y comentarte cosas me he sentido como si fuera un pesado (sé que lo soy pero no pasa nada), pero el problema que hay es la pocas ganas de trabajar de algunos médicos de los cuales no entras tú, y a quién le contamos nuestros problemitas si no es a tí? Es la duda y la pena que tenemos todos tus pacientes de rendu, como bien sabemos mi caso es un poco peculiar por lo que el conocerte a tí fue para mí y mis padres una luz que nunca se apagaba porque no sé si será el nombre que te puso tu madre o tu padre pero te califica totalmente y no falla en nada eres un Sol que nunca se apaga y lucha por sus pacientes legales y no legales como bien has dicho, yo me identifico como uno de ellos ya que la burocracia es una pena, prefieren dejar morir a una persona que pensar cómo se tiene que pensar es una pena, pero habiendo profesionales como tú de verdad que merece la pena tener está dichosa enfermedad y seguir luchando besos desde Cáceres 😘